カナダの法学者らが障害の社会モデルに基づき「成長抑制は不適切」

論文のアブストラクトは以下。

In this article, we consider the implications of growth attenuation should it ever arise in the Canadian context. While parental autonomy to make crucial health care decisions and exercise control over minors is not a right that should be lightly dismissed, we argue that growth attenuation is entirely inappropriate and should never be regarded as ethically permissible for children. We ground our perspective in the social model of disablement which stands for the proposition that it is structural barriers that are chiefly responsible for the marginalization experienced by people with disabilities in every area of social life including employment, transportation, and housing. Critical disability theory applies the social model to new public policy problems and we regard our intervention as a modest attempt at rethinking a bioethical dilemma through the prism of critical disability theory. We do so through a review of the case law and through a consideration of relevant ethical principles, paying particular attention to the scholarship of Martha Nussbaum’s theories of equality for people with intellectual disabilities.

本稿では、成長抑制がカナダで起こった場合にどのような問題があるかを考察する。未成年の医療に関する重大な決定をする親の自律(自己決定権)は軽々に否定することのできない権利ではあるが、成長抑制は完全に不適切であり、子どもたちへの実施が倫理的に許容されるものとされてはならないと我々は主張する。その根拠は、障害者が雇用、交通、住まいを含めた社会生活のあらゆる領域で経験してきた周辺化の主たる要因は構造的なバリアであるとの前提に立つ、障害の社会モデルである。Critical disability theory は新たな社会政策の問題に社会モデルを適用しており、本稿は、このセオリーの視点を通して生命倫理のジレンマを再考しようとするささやかな試みと考えている。特にMartha Nussbaumの知的障害のある人々の平等論に注目しつつ、判例法の検証と当該の倫理原則の考察により、論じる。


the Legal Politics of Growth Attenuation
Ravi Malhotra, Katharine R. Neufeld
Windsor Review of Legal and Social Issues, March 27, 2013


上記から全文を読むことができます。

あまり文字が詰まっているわけではないけど71ページもあるので、
私も読むのはちょっと先になると思います。

アブストラクトを読んですぐに頭に浮かぶのは
DiekemaやFostやAshleyの父親の考え方だと、
「だから、ずっと言っているように、アシュリーのような重症児は
そういうところで論じられる『障害者』や『知的障害者』とは違うんだって」
ということになるんだろうなぁ、と。

それをNot Dead YetのDrakeは
Too disabled to be disabled だったか、うまいこと表現していたっけな。

障害が重すぎて障害者にもなれない人たち……。

重症児の親としては、
これは障害者運動の側の無意識にも感じることではあるんだけど。