成長抑制の対象はIQ25以下の重症重複障害児、とWG
シアトルこども病院が組織した成長抑制ワーキンググループが
結局意見の一致を見ることができなかったために、結論ではなく、
あくまでも、「ほとんどのメンバー」の“妥協点”として、強引にとりまとめた（とされる）
論文が、Hastings Center Reportの11－12月号に掲載されたのは
もう一か月近く前のことになりますが、
結局意見の一致を見ることができなかったために、結論ではなく、
あくまでも、「ほとんどのメンバー」の“妥協点”として、強引にとりまとめた（とされる）
論文が、Hastings Center Reportの11－12月号に掲載されたのは
もう一か月近く前のことになりますが、
なぜか昨日11月30日になって、一斉にあちこちのメディアが取り上げています。
といっても、現段階で私の目についた限りでは、サイトの数だけはあるものの、
実際には以下のように、ネットの科学系サイトが同じ文章をコピペ掲載しているだけ。
実際には以下のように、ネットの科学系サイトが同じ文章をコピペ掲載しているだけ。
タイトルはいずれも、「Ashley療法に勧告が出された」というニュアンスになっており、不正確。
特に下のBioSpaceでは、あたかもHastings Centerが”勧告”を出したと読めるタイトル。
作為がぷんぷんと漂っている。
特に下のBioSpaceでは、あたかもHastings Centerが”勧告”を出したと読めるタイトル。
作為がぷんぷんと漂っている。
Recommendations issued on controversial ‘Ashley’ procedure for disabled children
Science News, November 30, 2010
Science News, November 30, 2010
The Hastings Center Release: Recommendations Issued on Controversial “Ashley” Procedure for Disabled Children
BioSpace, November 30, 2010
BioSpace, November 30, 2010
一般では、Seattle Post-Intelligencerが独自記事を書いている。
これも、なぜか11月30日の記事。
これも、なぜか11月30日の記事。
Stunting disabled children’s growth is ‘morally permissible,’ group says
The Seattle Post-Intelligencer, November 30, 2010
The Seattle Post-Intelligencer, November 30, 2010
まず、上記の記事から
WGの論文の内容その他について書かれている要点をメモしておくと、
WGの論文の内容その他について書かれている要点をメモしておくと、
・コンセンサスに至ることができなかったWGが
「大半のメンバー」の意見が到達した「妥協点」と称しているのは、
成長抑制は対象者を限定して十分なセーフガードを設けて行えば
「道徳的に許容できる」「倫理的に許容できる決定」とする立場。
・「大半のメンバー」が成長抑制が倫理的に許容されると考える対象者は
全介助で、IQが２５以下で、その他の永続的で重度の障害を重複している子ども。
しかし、重症知的障害児ではIQは単純に測定不能だと思うし、
Kittayさんも著書の中で娘のサーシャさんについて「IQは測定不能」と書いている。
論文はまだ読めないでいるのですが、そこら辺がどう書かれているのだろう。
これ、事実上、重症知的障害があって測定不能なら、みんな２５以下と判断されるということなのでは？
・米国では対象となる子どもが毎年4000人生まれている。
・医師は親に対して成長抑制の予想される利益とリスクについて、
また子どもを家族の活動に含めるための他の選択肢について
情報を提供しなければならない。また、
重症発達障害のある子どもが成長するとはどういうことかについて
神話や想像だけで済ませないよう、他の重症児の親と話をする機会を
親は与えられなければならない。
しかし、利益もリスクも、全く不明なのが本当のところなのに、
一体どういう“情報”を提供できるというのだろう？
・子ども病院のWilfond医師がSeattle Post-Inteligencerの取材を受けて
「論文はこれらの問題を明確にしようとの試みから生まれたもの。
それぞれの病院や他のグループがこの論文をどう扱うかは、病院やグループ次第。
我々の論文が、小児科生命倫理についてだけでなく、重症障害児についても
議論が起こることに貢献できれば、と思っている。
シアトルこども病院の症例についての論文ではないし、
同病院の見解を代表するものでもない。
ただWGとしては、医療職に向けて何らかのプラクティカルな指針を作りたかったのだ」
「問題を明確にして議論の端緒を創りたかっただけ」と言いつつ
「医療職への指針を作りたかった」と言うのは、ぜんぜん筋が通らない。
どう考えたって「前者のフリをしつつ、事実上、後者をやってしまいたかった」がホンネじゃん。
「大半のメンバー」の意見が到達した「妥協点」と称しているのは、
成長抑制は対象者を限定して十分なセーフガードを設けて行えば
「道徳的に許容できる」「倫理的に許容できる決定」とする立場。
・「大半のメンバー」が成長抑制が倫理的に許容されると考える対象者は
全介助で、IQが２５以下で、その他の永続的で重度の障害を重複している子ども。
しかし、重症知的障害児ではIQは単純に測定不能だと思うし、
Kittayさんも著書の中で娘のサーシャさんについて「IQは測定不能」と書いている。
論文はまだ読めないでいるのですが、そこら辺がどう書かれているのだろう。
これ、事実上、重症知的障害があって測定不能なら、みんな２５以下と判断されるということなのでは？
・米国では対象となる子どもが毎年4000人生まれている。
・医師は親に対して成長抑制の予想される利益とリスクについて、
また子どもを家族の活動に含めるための他の選択肢について
情報を提供しなければならない。また、
重症発達障害のある子どもが成長するとはどういうことかについて
神話や想像だけで済ませないよう、他の重症児の親と話をする機会を
親は与えられなければならない。
しかし、利益もリスクも、全く不明なのが本当のところなのに、
一体どういう“情報”を提供できるというのだろう？
・子ども病院のWilfond医師がSeattle Post-Inteligencerの取材を受けて
「論文はこれらの問題を明確にしようとの試みから生まれたもの。
それぞれの病院や他のグループがこの論文をどう扱うかは、病院やグループ次第。
我々の論文が、小児科生命倫理についてだけでなく、重症障害児についても
議論が起こることに貢献できれば、と思っている。
シアトルこども病院の症例についての論文ではないし、
同病院の見解を代表するものでもない。
ただWGとしては、医療職に向けて何らかのプラクティカルな指針を作りたかったのだ」
「問題を明確にして議論の端緒を創りたかっただけ」と言いつつ
「医療職への指針を作りたかった」と言うのは、ぜんぜん筋が通らない。
どう考えたって「前者のフリをしつつ、事実上、後者をやってしまいたかった」がホンネじゃん。
これは、昨年1月にWGの存在が明らかになった時から
私は言い続けていることだけど、
私は言い続けていることだけど、
そもそも未だ十分に正当化されていない症例を抱える病院が
身内をごっそり投入して手前勝手に組織したWGに中立性があるわけはないし、
障害当事者ばかりでなく医師らや倫理学者・法学者らからも痛烈な批判を受けて
いまだ十分にディフェンスを終えていないはずのDiekemaやWilfondに
なんだって「審判」または「ルール裁定者」として振る舞う資格があるというのか。
身内をごっそり投入して手前勝手に組織したWGに中立性があるわけはないし、
障害当事者ばかりでなく医師らや倫理学者・法学者らからも痛烈な批判を受けて
いまだ十分にディフェンスを終えていないはずのDiekemaやWilfondに
なんだって「審判」または「ルール裁定者」として振る舞う資格があるというのか。
それにしても、
なぜメディアは、論文発表から1カ月もたった今頃になって、
しかも一斉に……？ これが第一の不思議――。
なぜメディアは、論文発表から1カ月もたった今頃になって、
しかも一斉に……？ これが第一の不思議――。
この論文を”勧告”が出たかのように扱うタイトルと言い、
Hastings Centerの”勧告”と思わせる紛らわしいタイトルと言い、
ふと気づいてみると成長抑制ではなく「アシュリー治療」と称していることと言い、
Hastings Centerの”勧告”と思わせる紛らわしいタイトルと言い、
ふと気づいてみると成長抑制ではなく「アシュリー治療」と称していることと言い、
（Diekemaらは07年から一貫して、成長抑制と子宮・乳房摘出との切り離し、
Ashley・ケースと成長抑制の切り離しに努めているので、ここで自分たちの論文を
「アシュリー治療」の勧告だなどと書かれたのでは、さぞ迷惑なはずなんだけど）
Ashley・ケースと成長抑制の切り離しに努めているので、ここで自分たちの論文を
「アシュリー治療」の勧告だなどと書かれたのでは、さぞ迷惑なはずなんだけど）
私の受ける印象では、相変わらず、この事件の「その後の流れ」には
一般化したい利害は一致しているけど細部で一致していない２つの別個の力が働いていて、
1つが「アシュリー治療の勧告が出た」と流し、それをまずいと踏んだかしたもう1つが
S-Piに働きかけて、記事を書かせたんじゃないか、と。
一般化したい利害は一致しているけど細部で一致していない２つの別個の力が働いていて、
1つが「アシュリー治療の勧告が出た」と流し、それをまずいと踏んだかしたもう1つが
S-Piに働きかけて、記事を書かせたんじゃないか、と。
だからS-Piの記事は、相変わらず、親の動機は
介護しやすいように成長抑制、ホルモン療法での出血予防で子宮摘出、病気予防で乳房摘出だったと、
当初からDiekemaらが挙げ続けてきた大マヤカシの理由が、
当の親は何度も否定しているというのに、ここでもまだ挙げられているのでは？
介護しやすいように成長抑制、ホルモン療法での出血予防で子宮摘出、病気予防で乳房摘出だったと、
当初からDiekemaらが挙げ続けてきた大マヤカシの理由が、
当の親は何度も否定しているというのに、ここでもまだ挙げられているのでは？
それにしても、どっちの記事でも相変わらず大ウソついてる、と思うのは、
Ashleyケースですさまじい非難の嵐が巻き起こったのは
「主に障害者の権利団体の間で」だったと強調していること。
Ashleyケースですさまじい非難の嵐が巻き起こったのは
「主に障害者の権利団体の間で」だったと強調していること。
【2日追記】
こちらは障害関連のサイトなので、
その不正確さがとても不可解なのだけれど、
30日のS-Piの記事をコピペして、自分のところのエントリーのタイトルに
「Ashleyの成長を抑制したシアトルこども病院が
療法は“道徳的に許容されるもの”との倫理センターの決定に反応」。
こちらは障害関連のサイトなので、
その不正確さがとても不可解なのだけれど、
30日のS-Piの記事をコピペして、自分のところのエントリーのタイトルに
「Ashleyの成長を抑制したシアトルこども病院が
療法は“道徳的に許容されるもの”との倫理センターの決定に反応」。
Hastings Centerが妥当性を認めたという誤情報が流されている。
まぁ、考えてみれば、あのワーキング・グループ自体が
もともと、こういうマヤカシを仕組むための舞台装置だったんだろうし、
もともと、こういうマヤカシを仕組むための舞台装置だったんだろうし、
【8日追記】
Wesley Smithも6日にこの件を取り上げているのだけど、Smithまでが
Hastings Centerの判断だとカン違いしている。
Wesley Smithも6日にこの件を取り上げているのだけど、Smithまでが
Hastings Centerの判断だとカン違いしている。
