「障害児支援の見直しに関する検討会報告書」に思うこと ２

子どもが小さかった頃
同じような障害を持つ子どもの母親同士が集まって
様々な世間の偏見や無理解に出会った体験を語り合っては
一緒に怒りを共有して盛り上がり、ストレスを解消していたことを
前のエントリーで書きましたが、

私の知り合いの中には
「子どもの障害を知ってどうしようもなく落ち込んでいたところから
　立ち直らせてくれたのは専門家ではなく
同じ立場のお母さんとの出会いだった」
という意味のことを言う人が何人もいます。

「いくら友人でも子供に障害がなかったら
話しても分かってもらえない部分がどうしてもある」
「ホンネのホンネのところは
同じ障害を持つ子どもの親同士でなければ口に出来ない」
というのも私自身も含めて障害のある子どもの親の実感のような気がします。

そういうことを体験してきて、私がいつも物足りなく思うのは
専門家の側が「支援」を云々する時に
「支援とは専門家がするもの」という思い込みから抜けてくれないこと。

市の福祉課に親の会の情報を知りたいと問い合わせたら、
「今はそんなことよりもリハビリに専念するべき時」と叱られた母親もいます。
（担当者が情報を把握していないから誤魔化しただけかもしれませんが。）

私自身、お世話になった母子入園プログラムの担当者に
ベテランの親と出会う時間をプログラムに加えてはどうかと
提案したことがあるのですが、最初はやはり
「お母さんたちはまだ混乱しているので、まず私たち専門家が関わって、
ある程度落ち着いてからでなければ」
という答えでした。

かつて障害児の親が「指導」と「教育」の対象でしかなかった時代がありましたが、
今でも一部の専門家の中には言葉が「支援」に替っただけで
親に“正しい知識”と“正しい姿勢”を持たせることがすなわち「支援」である、
と考えている人も、まだまだあるのではないでしょうか。

この時期の混乱の最大の元凶が実はそうした専門家の姿勢であり、
その姿勢から来る言動だったりする部分もあるのですが
この点に関して専門家は驚くほど無自覚です。

「障害児支援の見直しに関する検討会報告書」の
「障害の早期発見・早期対応策」という項目のあたりを読んで感じたことの１つも
やはり「支援はもっぱら専門家がすること」という抜きがたい意識。

「なるべく早く専門的な支援を行うことが、子どもの発達支援の観点からも大切」なのは
もちろん報告書に書かれている通りであり、
専門家の早期介入や専門機関の連携が重要なのだけれど、
だからと言って「専門家にしか支援ができない」わけではないし、
「同時進行で専門家以外が支援に入ったら邪魔になる」というわけでもないと思うので、

本当に「親の気付きを大切にして、親の気持ちに寄り添った支援を行っていく」ためには
むしろ「支援とは専門家が行う教育と指導」との考え方から抜け出してもらいたいような。

地域の親の会や、
それぞれの専門家が知っている「すでにそこを通り過ぎてきた親」たちを
もう少し積極的に支援のための資源として活用できないのかなぁ……といつも思う。

例えば我が子の障害を知らされた直後の衝撃の真っ只中で
とても大きな不安の１つは「自分はこの子と生きていけるんだろうか」
「自分にはこの子を無事に育てていけるんだろうか」というものだと思うのだけど、
もしも、そこで無事に一定の年齢まで子どもを育てて生き延びてきた親と出会うことが出来たら、
それは理屈抜きに「大丈夫、生きていけるよ」という証にならないだろうか。

（重度化してしまった子どもの姿はむしろ逆効果の場合があるかもしれないけれど。）

専門家にはなかなか聞きにくい質問でも、
同じ立場の親になら率直に聞いてみることも出来るかもしれない。

また、本当は支援してくれるはずの専門家から、
初期の段階で手ひどく傷つけられてしまう親も実は驚くほど沢山いるので、
そういう専門家から受けた傷のフォローができるのも
専門家ではなく同じような傷を受けたことのある親なのでは？

「そうそう、お医者さんって、そういうこと、言うよね。
　私も、こんなことを言われてムチャクチャ落ち込んだから、わかるよ」
と、今はそこをとっくに通り過ぎてきた人が笑顔でそう共感してくれるのが
一番の癒しになるんじゃないでしょうか。

少なくとも、
専門家にしかできない支援もあれば、
その一方に同じ立場の親同士にしか出来ない支援もあることを知っておいてもらいたいし、

その地域にある親の会の情報くらいは把握しておいて、
わざわざ求められなくても、ちゃんと情報提供してもらいたい。
連絡するしないは個々人の選択だとしても。

もちろん、そういう場を必要としない人もいるだろうし、
人と人のことだから組み合わせの妙というものもあるだろうから、

そのあたりを専門家が、
専門機関だけでなく地域の親も支援の資源として捉えていれば、

自分の担当してきた親で信頼関係の出来ている人たちを手持ちのコマとして見渡して
その中から「この人にはこの人を紹介してみたらどうか」という判断をしつつ
専門家と親とが連携して支援に当たるという仕組みも考えてもらえたら
本当の意味で「親の気持ちに寄り添った支援」が出来るんじゃないかと思うのだけど。