Claireさんのブログ、今度は重症児の親の成長抑制批判論文
こちらはClaireさんも私も同じスタンスなので、
ちょっとお気楽に、論点のみを。
ちょっとお気楽に、論点のみを。
① 冒頭、自分が重症児の親であり、
その介護が如何に大変なものかを直接体験として知っていることを述べて、
「反対する人たちは、重症児についても介護についても知らないから言えるのだ」
との批判が当たらないことを示す。
その介護が如何に大変なものかを直接体験として知っていることを述べて、
「反対する人たちは、重症児についても介護についても知らないから言えるのだ」
との批判が当たらないことを示す。
② ちょっと論旨が明瞭でない部分もあるようだけれど、
家族支援によって、重症児も欠けるところのない満足な生活を送ることができ、
地域に暮らす一人として人権を尊重されることは可能だと
Swenson論文は論証している、とClaireさんは考えている。
家族支援によって、重症児も欠けるところのない満足な生活を送ることができ、
地域に暮らす一人として人権を尊重されることは可能だと
Swenson論文は論証している、とClaireさんは考えている。
③ 「成長抑制がもともとの障害を治療するものでない限り、認められるべきではない。
子どもの人権が親の権利を制限すべきである。
子どもの人権が親の権利を制限すべきである。
我が子が望むこと、将来望むであろうことを私に分かるでしょうか？
私の勝手な解釈を超えて意思決定ができる、
支援された意思決定プロセスというものがあるでしょうか？
私の子どもの権利を守ってくれる人は？
親のプライバシーという盾に隠れて行われた決定は、
親の利益のための決定となりがちでしょう」という個所について、
私の勝手な解釈を超えて意思決定ができる、
支援された意思決定プロセスというものがあるでしょうか？
私の子どもの権利を守ってくれる人は？
親のプライバシーという盾に隠れて行われた決定は、
親の利益のための決定となりがちでしょう」という個所について、
DiekemaとFostが提案しているように、
3歳児に選択肢として主治医から提示される場合には、
親のプライバシーという盾だけではなく医療という盾もある、とClaireさんは指摘。
子どもの障害に動転している親は医師の発言に誘導されやすく、
とうてい医師のバイアスをきちんと検討できるはずもない、とも。
3歳児に選択肢として主治医から提示される場合には、
親のプライバシーという盾だけではなく医療という盾もある、とClaireさんは指摘。
子どもの障害に動転している親は医師の発言に誘導されやすく、
とうてい医師のバイアスをきちんと検討できるはずもない、とも。
④ Swensonの、既に成人した息子Charlieが、
一軒の家に2人のルームメイトとスタッフと暮らし始めたこと、
そこでのケアが本人主体の素晴らしいものであること、
地域に資源とサービスがあれば、重症児・者でも
このような生活が可能だと書かれていることについて、
Claireさんは、それだけのサービスはどこでもあるものではないと指摘しつつ
しかし「やはりサービスよね」とも。
一軒の家に2人のルームメイトとスタッフと暮らし始めたこと、
そこでのケアが本人主体の素晴らしいものであること、
地域に資源とサービスがあれば、重症児・者でも
このような生活が可能だと書かれていることについて、
Claireさんは、それだけのサービスはどこでもあるものではないと指摘しつつ
しかし「やはりサービスよね」とも。
⑤ 「子どもに障害がなかったら、やるかどうか、考えてみて」と
Swenson論文が「やりたい」という親に呼び掛けている点について、
障害児への介入なのだから、論点が違うと指摘しつつ、
しかしここでSwensonが言いたいのは、やはり
障害児の人権が侵害されているということなのだろう、と。
Swenson論文が「やりたい」という親に呼び掛けている点について、
障害児への介入なのだから、論点が違うと指摘しつつ、
しかしここでSwensonが言いたいのは、やはり
障害児の人権が侵害されているということなのだろう、と。
⑥ 最後のSwensonの問いは、
「これは親である自分のプライドやエゴの問題なのだろうか」。
「これは親である自分のプライドやエゴの問題なのだろうか」。
「社会から支援を受けていることに後ろめたい気持ちになることがあるのは事実だけれど、
弱者への支援はたいていの場合は政府の当たり前の行いとみなされるはず。
支援を受ける恥ずかしさを社会の側へ理解を示そうとすることによって、ごまかしていない？
でも、他の人たちが普通に生きて暮らしているのと同じように、
障害のある人たちだって、普通に生きて暮らしていけるのです」という結論部分で、
弱者への支援はたいていの場合は政府の当たり前の行いとみなされるはず。
支援を受ける恥ずかしさを社会の側へ理解を示そうとすることによって、ごまかしていない？
でも、他の人たちが普通に生きて暮らしているのと同じように、
障害のある人たちだって、普通に生きて暮らしていけるのです」という結論部分で、
Claireさんは、この最後の
Disabled people, too, can live simply so that others may simply live.の個所が
イマイチ、真意を読みとれないと書いています。
Disabled people, too, can live simply so that others may simply live.の個所が
イマイチ、真意を読みとれないと書いています。
私はすうっと抵抗なく読めたけどな……。まさか読み違えている？
Another Hasting article addressed
No More Ashley X’s: Say NO to Growth Attenuation, November 17, 2010
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