新生児スクリーニング制度化（加・米） - Ashley事件から生命倫理を考える

カナダ、米国で
新生児スクリーニングの制度化が相次いでいます。

カナダOntario州で先週、新生児スクリーニング・プログラムが始まり、
British Columbia州と Saskatchewan州でも導入が検討されているとのこと。

以下の記事は特に話を嚢胞性線維症（CF）に限ってあり、
早期診断早期治療に結び付けられることのメリットが描かれています。

カナダCF財団もこの動きを歓迎。

　　　　　　　　――――――

また米国でも同様の新生児スクリーニング法案が4月8日に議会を通過したばかり。
かつてのフットボールの選手で息子を神経難病で失くしたJim Kelly議員が
10年がかりでロビー活動を続けた法案で、
文言などの微調整の後、ブッシュ大統領の署名を経て成立の見通し。

新生児スクリーニングに全国的な基準を設けることが目的で、
情報プログラムに年間1500万ドル、
スクリーニング・プログラムの評価に500万ドルなど、
総額で4450万ドルの予算が組まれ、
早期診断される病気に関して教育と家族支援サービスのための情報センターを
保健省が設置・運営することになります。

Kaiser Daily Health Policy Report
The Henry J. Kaise Family Foundation, April 14, 2008/04/21

「産まれた時に病気が分かっていたら息子は死なずに済んだ」という
Kelly議員の思いは純粋に子どもたちのために早期発見を願うものでしょう。

施行の暁には、Kelly議員の亡き息子の名前にちなんで
「Hunter Kelly新生児スクリーニング・プログラム」と通称されるのだとか。

しかし、世の中の空気が空気だけに、
今後、このプログラムが他の意図に利用されることはないのかどうか……。

The Henry J. Kaiser Family Foundation のニュースによると、
米国でスクリーニングの対象となるのは
「先天性、遺伝性、代謝の disorder 」となっていますが
対象となる病気がイマイチはっきりしません。

カナダ、Ontario州のスクリーニングも
報道はCFを取り上げているにせよ、
もっと広くネットを張ってスクリーニングにかけている様子。

そこのところが非常に気になる。